ცხოვრება მარფანის სინდრომთან ერთად / Living with Marfan syndrome

გურამ გურჯიძე / Guram Gurjidze 
თსა-ს სტუდენტი / TMA Student

თსა-ს სტუდენტის, გურამ გურჯიძის ინტერვიუ მარფანის სინდრომით დიაგნოსტირებულ ქალთან 

ცხოვრება მარფანის სინდრომთან ერთად

საუბრის დასაწყისშივე მივხვდი, რომ ვესაუბრებოდი თავდაჯერებულ, ინტელექტუალურ და მამაც ადამიანს, რომელიც არა მხოლოდ საკუთარი,  არამედ სხვების ჯანმრთელობისთვისაც იბრძვის, რომ საზოგადოებაში მარფანის სინდრომის შესახებ  ცნობიერება აამაღლოს.

ჩვენ სხვადასხვა საკითხზე ვისაუბრეთ, მათ შორის, რა არის მისი გატაცება და რისი კეთება უყვარს.

„მიყვარს ხელოვნების ისტორიის კვლევა, კითხვა, წერა და ხატვა“ – გაგვიზიარა მან. მიუხედავად ფიზიკური სირთულეებისა, ხელოვნების ისტორიის შესწავლა კვლავაც რჩება მის ერთ-ერთ ყველაზე სასიამოვნო საქმიანობად.

ჩემი მომდევნო შეკითხვა სირთულეებსა და მათი დაძლევის გზებს შეეხებოდა, რაზეც ასეთი პასუხი მივიღე: 

„ძირითადად ბულინგი, ამის გადალახვა ყველაზე რთული იყო, რადგან მოზარდობის პერიოდში, ჩემი გარეგნობის გამო ხშირად დამცინოდნენ. ასევე, მიჭირს ხელების გამოყენება – ერთ ხელში ნერვული დაზიანება მაქვს, ამიტომ ფუნჯით ხატვა ძალიან გამირთულდა, ამიტომ გადავწყვიტე, თითებით დამეხატა. საბოლოოდ, ხელოვნების ფაკულტეტზე მოვიპოვე ბაკალავრის და მაგისტრის ხარისხები, ასევე მივიღე დიპლომისშემდგომი სერტიფიკატი სახვითი ხელოვნების მიმართულებით. ვთვლი, რომ ამ პრობლემას მარტივად გავუმკლავდი“.

ჩემი აზრით, მისი სიტყვები შთამაგონებელია არა მხოლოდ მარფანის სინდრომით დაავადებული ადამიანებისთვის, არამედ სხვა სინდრომებისა და დაავადებების მქონე პირებისთვისაც.

შემდეგ ვკითხე, თუ რამდენად გრძნობს მხარდაჭერას ოჯახის, მეგობრებისა და საზოგადოების მხრიდან.

მან მიპასუხა, რომ მისი პარტნიორი, ქალიშვილი და საზოგადოება ძალიან ეხმარება, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც მას გარკვეული კითხვები უჩნდება.

ამის შემდეგ, უფრო დეტალურად დავინტერესდი თუ რამდენად რეგულარულად იკონტროლებს ჯანმრთელობას, კერძოდ, იმოწმებს მხედველობას, გულ-სისხლძარღვთა სისტემას და ა.შ.

მან მიპასუხა:

„დიახ, კარდიოლოგს ვხვდები ყოველ წელს, ოფთალმოლოგს – ყოველ ექვს თვეში, ხოლო რევმატოლოგს – წელიწადში ერთხელ. ყბა-სახის ქირურგთან კი სამ თვეში ერთხელ მიწევს ვიზიტი, რადგან მაქვს ქვედა ყბის სახსრის (TMJ) პრობლემა“.

ბოლოს ვკითხე, თუ რა გზავნილი აქვს მარფანის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის.

„დარჩით პოზიტიურები, რაც არ უნდა მოხდეს, ყველაფერი კარგად იქნება. არ იდარდოთ, რას ფიქრობენ სხვები - იყავით ის, ვინც ხართ და შეიყვარეთ საკუთარი თავი” - მიპასუხა მან.

Interview of TMA student Guram Gurjidze with a Woman Diagnosed with Marfan Syndrome

Living with Marfan syndrome

From the first interaction, I immediately knew that I was talking to a confident, intelligent, and brave human being, who not only fights for herself but also for others’ health by raising awareness about Marfan syndrome.

While talking to her, we discussed many different topics, such as her passions and what she enjoys doing as a person living with Marfan syndrome.

“I love researching about art history and I like to read, write, and paint,” she shared. Despite facing physical challenges, art history remains a source of joy for her.

My next question was about facing and overcoming challenges, and she shared:

“Bullying mostly, and overcoming it was hard, as I was bullied a lot in my teens for the way I looked. I also find it hard to use my hands as I have nerve damage in one of them, so painting with a paintbrush became hard for me. but I started to use my fingers to paint instead. I went on to earn a master's degree, and a postgraduate certificate in education (PGCE) in fine art. so I overcame that challenge very well”

From my point of view, these words are inspiring not only for people with Marfan syndrome but for individuals with other disorders as well. 

My next question was about how well-supported she felt from family, friends, and community.

She responded that her partner, daughter, and the community are very supportive, especially when she has some questions.

After that, I got into more details about her health management and asked if she was following any regular monitoring plan for her eyes, heart, or other systems.

She replied: “Yes, I see a cardiologist every year, an ophthalmologist every six months, and a rheumatologist once a year. I see an oral surgeon every three months for my Temporomandibular joint (TMJ) problems.”

Finally, I asked her what message she had for everyone with Marfan syndrome.

She stated: “Stay positive no matter what happens. Everything will be okay and don’t worry about what others think. Be yourself and embrace your unique self”.